隨著豬寶的到來,當初懷孕的憂喜參半感覺又湧上心頭,二寶媽對大寶的愧疚之情也衝突著,迫使我要趕緊記錄這期待落空又忐忑不安的心情。
還記得那天是一個艷陽高照的上午,再過八個月就要結婚的喜悅與忙碌,讓在綠色塑膠椅上的情侶獲得了短暫甜蜜的幸福時光,剛拍過海外婚紗的他們沒想到,診間大門後是一個晴天霹靂的消息等著。
「抽血報告的結果不是很正常...」郭醫生的臉一沉
「等等,醫生...我要不要通知家屬」總是會想到最壞的狀況
「先不用,你聽完說明後再想想。妳的泌乳激素值超過一百,正常值是二三十,如果有哺乳或稍微高一點的狀況是六七十」郭醫生有點皺眉頭
「那超過一百會怎樣?」假裝鎮靜的我追問著
「很有可能是腦下垂體囊腫才會有這個高的泌乳激素值,建議安排核磁共振進一步檢查」郭醫生嚴肅地說
「好,謝謝郭醫生」安排了核磁共振,充滿困惑又哀傷的情侶步出診間
本來接著下午要在去看牙醫,我看著昏暗的車道、想著自己腦中有一個未爆彈,不禁難過地問
「要不要取消下午的牙科?」
「我覺得要過原本的生活,做原本要做的事情,我們還是去牙科吧」未婚夫堅定地說
前往牙科的路上,我抬頭看天空藍得這樣心碎,好像在告訴我,要記得這個顏色,要記得這個顏色...
那天牙科醫生說了什麼、做了什麼已經沒有印象,只記得沒有像平常這麼害怕看牙的疼痛。
回到了稱之為新房的小房子,窩在三樓的兩個人不約而同哭了起來,抱著棉被想著、討論著
「如果你要反悔還來得及,我家人那邊我去跟他們說」考慮到自己只能被迫接受,但對方還能夠選擇,或許應該多點可能
「不要說這種話,我們要一起面對」未婚夫抱著棉被這樣說
我們到了北榮去找國內權威顏醫生,他經手三千多例腦下垂體囊腫。
把核磁共振的片給醫生看,醫生很明確說我這就是腦下垂體囊腫,蠻靠近視神經,但通常是良性腫瘤,而且腦下垂體囊腫長大的速度不會太快,安慰我們不用太擔心。
說我的狀況吃藥控制即可,吃多久呢,沒有意外就是一輩子吧。
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到這邊我們來一個小Q&A 腦下垂體囊腫是什麼? 在腦裡面、雙眼正後方的一個內分泌裝置隔壁長了一個囊腫,通常是良性的,但因為腦裡空間本來就不大,囊腫的存在會壓迫到其他部位,尤其最靠近的是神經,會引發頭痛、頭暈、生長激素或泌乳激素分泌異常,嚴重會不排卵、視力受損、失明。 什麼原因會得到腦下垂體囊腫? 原因不明,有可能是跟血液凝滯有關係,解剖屍體的結論是,英國大約六成的成年女性都有程度不一的腦下垂體囊腫,只是有的沒有被發現。 要怎麼治療腦下垂體囊腫? 囊腫小的狀況可以吃降泌乳激素藥控制,囊腫大的話就要開刀,刀有分兩種,一種是開顱,用在緊急狀況,一種是通常採用的內視鏡手術,一根鏡頭與一根手術刮勺從鼻腔伸進去、用刮勺把囊腫刮掉,手術有風險,常見手術後囊腫長回來,所以非到必要不建議手術。還有一種雷射刀,但那是針對比較不靠近視神經的囊腫。 這些是後來核磁共振確診、去找這個疾病國內權威北榮顏醫生、上網爬文獻與病友經驗得到綜合答案。 |
很自私地我要求先生隱瞞公婆,卻更自私地告訴了爸媽。
「未來如果懷孕,新生兒又有很多狀況,你覺得阿爸阿母會怪罪於孕前一直服藥嗎?」我這樣問
「會吧,先不要讓他們擔心」未婚夫體貼地回
回到了愁雲慘霧的台北城,「是不是我當初沒有把妳生好?」我媽很自責又充滿疑惑地問我
「不是啦,醫生說這種通常是良性的、如果吃藥可以控制就不用擔心、沒有什麼大問題,文獻也說了,有六成˙的成年女性都有,不要擔心」我試圖淡化這件事情的嚴重性... ...
過不了幾天,我爸媽從陽明山上、退休朋友的菜園子挖了一種草,裝滿了整整兩大只紅白塑膠袋,煮了據說會消腫瘤的深褐色湯汁,要我喝下去。
通常這種來路不明的草藥我是不會喝的,但我能感受到這件事情對他們的衝擊,所以我喝了,縱使沒效。
從婦產科到腦神外科,再從腦神外科回到婦產科,藉由五位醫生看診,終於逐漸接受這個疾病的影響與存在。
從聖馬爾定到台北榮總,又從台北榮總再回到聖馬爾定,在婦產科問神外的事情、在神外問婦產科的問題,也了解了一些醫院的運作,包含核磁共振報告病例傳送、同科不同位醫生相忌等,有時後既尷尬又不知所措。
幸好經過蔣醫生不孕治療順利排卵、受孕,我們很開心迎接第一個寶寶,回去北榮找顏醫生,醫生也確實說要注意孕期的賀爾蒙變化,有的病歷確實會因為孕期賀爾蒙變化而影響囊腫大小。但沒多久又隨即想到胎兒跟囊腫可能互相影響... ...
「如果28周以前有視力模糊或頭痛的感覺,就要引產(跟寶寶說再見、再努力);如果28到34周發現視力模糊或頭痛,到時後評估寶寶生長狀況決定引產還是生下來住保溫箱;如果34週後才發現視力模糊或頭痛,就直接讓寶寶出來住保溫箱、媽媽緊急治療。」婦產科蔣醫生很冷靜地說
「那請問蔣醫師,如果發現孕期有這些症狀馬上開刀,視力會恢復嗎」先生追問
「不一定,但多數情況是術後視力恢復狀況沒有很好」蔣醫生細心地說明
雖然很殘酷,但這是我必須面臨到的問題,我不斷告訴自己跟寶寶,我們能夠平安躲過這一次,我要親眼看見寶寶出生。
孕期查詢到一些病友狀況,有人是在孕期泌乳激素升高而囊腫急速長大,供應囊腫血液的血管來不及追上囊腫成長速度,因此萎縮而意外獲得控制;有的病友則是儘管視力範圍有暗角產生,但因為不捨寶寶的存在,而選擇繼續妊辰。
我自己的變化是更迫切想知道每一次胎兒檢查的狀況,我想確認這個寶寶值得我冒著風險去懷,也在每一次拆開郵寄的檢查報告、產檢超音波時,告訴自己如果寶寶狀況不理想也不用太過傷心,至少我可以放下這顆不定時炸彈... ...
還有一個改變是更習慣於思考每個決定,比如羊膜穿刺,羊穿具有1/500~3/1000的流產風險大家都知道,以往如果沒有囊腫,我可能會很猶豫是不是改作NIPT或者相信極低的初唐結果,但感謝囊腫的存在,讓我清楚長痛不如短痛,我都可以冒著失明的風險去賭一把,當然也可以承受羊穿不幸流產的結果,而不願意去承擔撫養特殊兒所需花費的精神與金錢,以及特殊兒對自己的怨懟、對社會異樣眼光的看淡與心靈重建等。所以最後我不顧我最在乎的幾個親人反對,做了穿刺,也幸好報告結果一切正常。
印象最深刻的轉變是某一天下班的路上,我開在淡黃色的快速道路上,車內放著廣播歌曲梁靜茹演唱的《愛久見人心》,
「寶寶我是媽媽,媽媽可能不一定會愛你,你還愛我嗎?」我問肚子裡的他,
「會阿」因為習慣跟寶寶對話來化解孕期緊張跟不安,我好像總能聽見他回我的話,
「為什麼呢?」我想知道為什麼他可以不暇思索地回應,
「沒有為什麼呀,因為你是媽媽」
我忘記後來說了什麼,然後我哭了,還好開到要下交流道的路段,擔心影響別人的用路安全,趕緊降速、換車道,停在交流道等紅燈把眼淚擦乾,我第一次感受生命的來臨這樣無畏又勇敢,也第一次感覺原來當媽媽是喜悅的。
事情往往沒有想像中困難,但也往往沒有想像中容易。
寶寶奇蹟似地沒有讓最壞的情況發生,在經過12小時陣痛只開半指到一指,哭著求醫生幫我轉剖腹、賜我一刀,打完麻醉推進開刀房後我感受到刀劃開肚皮、有人壓了我的肚子一下,然後我就失去意識,在感覺不到任何聲音影像的空間,我以為自己要進入未知的死後世界,雖然有一點戀舊、一些不捨,但想想自己這陣子都沒有如此輕鬆自在,如果能夠這樣就走也算是一種解脫,竟然就輕易放棄求生意志了。
再次恢復意識,第一個恢復地果然是書上所說的聽覺,我聽到一個很吵的聲音,慢慢發現原來是哭聲,這才想起可能是我的寶寶,對啊!我原本在生孩子的,應該就是我的寶寶了。
我終於如願親眼看到他,雖然如同大多數初生嬰兒般皺巴巴,但他跟我能夠見上一面,心裡的壓力釋放與接踵而來的責任讓人覺得溫暖,感謝老天爺沒有戲弄我們,讓寶寶跟我都平安躲過了這個劫。
依照醫生指示,產後三個月停止服用過降乳錠、正常哺乳,三個月時回診照MRI,跟產前MRI做囊腫比對,確認這三個月身體在沒有藥物控制下自主控制的狀況。
報告出來沒有像其他病友一樣孕期囊腫自動萎縮,我知道常態分佈而言,最幸運的狀況要發生沒有這麼容易,但檢驗科出的報告書上卻顯示囊腫有長大的情形,請諮詢專業醫生... ...
依常態分佈最糟的狀況也不會如此容易出現,所以我們懷著忐忑的心情又回北榮找顏醫生,醫生聽完我們的說明、看了新照的片,跟我們說依照他的判斷,囊腫沒有長大,他甚至覺得還有偏縮小的跡象。
我們這才落了心裡大石,迎接新手爸媽育兒的正常日子,也要再次感謝囊腫的存在,以及先生的體諒、爸媽的包容,讓後來辛苦的育兒生活感覺不這麼難以接受了。
